Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom
15.4.2014, avtor: Špela Močilnikar / rubrika: aktualno
Avtizem je kompleksna razvojna motnja z nevrološko-biološko osnovo, ki se pojavi v otroštvu. Kaže se predvsem kot kakovostno spremenjeno vedenje v socialni interakciji, verbalni in neverbalni komunikaciji ter obsega širok spekter motenj, od lažjih do težjih oblik. V Sloveniji se vsako leto rodi približno 200 otrok z avtističnimi motnjami. Evropski parlament je sprejel deklaracije o pravicah oseb z avtizmom, v katerih je zapisano, naj imajo osebe z avtizmom enake pravice in privilegije kot vsi državljani Evropske unije, če so te ustrezne in služijo interesom posameznikov z avtizmom. V razvitejših evropskih državah je oskrba in dejavno vključevanje oseb z avtizmom v družbo urejena. Pri nas pa so osebam z avtizmom zaradi neurejenosti statusa kršene celo nekatere človekove pravice. Prav zato se je izoblikovala Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom, ki je v Ljubljani (10. aprila 2014) sklicala vseslovensko konferenco. V odprtem in javnem dialogu so s predstavniki ministrstev, društvi, strokovnjaki in starši želeli doseči dogovor o konkretnih dejavnostih, ki bi uredile to področje. S konferenco so želeli spodbuditi ustanovitev strokovne javno dostopne institucije, ki bi celostno pristopila k obravnavi vseh oseb z avtizmom, skrbela za podporo, informacije, za izobraževanje za sodobne metode, diagnosticiranje, diagnostično gradivo, svetovanje ter supervizijo dela. Prav tako naj bi konferenca pripomogla pospešiti oblikovanje sistema stalnega strokovnega izobraževanja za vzgojitelje, učitelje, specialne pedagoge, logopede in druge strokovne delavce v vzgoji in izobraževanju, ki imajo v obravnavo vključenega otroka z motnjo avtističnega spektra. Dogajanje naj bi bilo korak bližje k organiziranemu zdravstvenemu sistemu, ki bi omogočil enakomernejšo dostopnost do zdravstvenih služb po vsej Sloveniji. Konferenca naj bi tudi pospešila uskladitev zakonskih aktov na področju zdravstva z evropskimi in svetovnimi, socialnega varstva in človekovih pravic invalidov z vidika statusa odraslih oseb iz spektra avtističnih motenj. Vplivala naj bi tudi na več vpisnih mest na Pedagoški fakulteti v Ljubljani za študij logopedije in specialne in rehabilitacijske pedagogike in čim prejšnjo umestitev predmeta o posebnih potrebah in avtizmu v izobraževalni kurikul bodočih učiteljev.
Konferenco je odprla varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer. S problematiko oseb z avtizmom sta se ukvarjala že njena predhodnika, Matjaž Hanžek in Zdenka Čebašek-Travnik, ki sta javnost opozorila na tovrstno problematiko in se zavzela za pravice oseb s posebnimi potrebami. Zdajšnja ombudsmanka nadaljuje njuna prizadevanja ter opozarja javnost, da bo treba urediti zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, celostno obravnavo in ustrezno usposabljanje strokovnih delavcev za delo z osebami z motnjo avtističnega spektra. Prav tako poziva ministrstva k uveljavljanju ukrepov za osebe s posebnimi potrebami, jih opozarja na neurejen status odraslih z avtizmom pri zaposlovanju, neizvajanje Zakona o usmerjanju oseb s posebnimi potrebami ter na težave otrok s posebnimi potrebami in kršitve njihovih pravic. Ugotavlja namreč, da se nekateri predpisi včasih razlagajo v škodo oseb s posebnimi potrebami.
Zaradi dolgih čakalnih vrst pri obravnavi v Kliničnem centru je lahko postavitev diagnoze zelo pozna, otroci z motnjo avtističnega spektra pa potrebujejo intenzivno obravnavo takoj. Na začetku je potrebno tudi intenzivno delati s starši. Strokovni delavci za to niso ustrezno usposobljeni, znanje si pridobivajo v tujini, in še to samoplačniško. Zato bi potrebovali strokovno krovno ustanovo, ki bi povezovala različne sektorje in zbirala informacije za vse, ki so v stiku z osebami z avtizmom.
Marjeta Šilc, defektologinja za osebe z motnjami govora in sluha z OŠ Gustava Šiliha v Mariboru, ugotavlja, da imamo premalo logopedov. Dolge čakalne dobe pri zgodnjem odkrivanju in diagnosticiranju pomenijo izgubo dragocenega časa v zgodnjem razvojnem obdobju avtizma. Brez ustrezne in pravočasne strokovne obravnave so lahko težave z avtizmom v odraslosti večje, večje pa je tudi breme za državo.
Barbara Žnidarko, specialna pedagoginja na OŠ Majšperk, in Janja Kranjc, psihologinja in predsednica Društva Tudi jaz, sta s pomočjo kratkega filma predstavili težave, povezane z avtizmom v osnovni šoli. V filmu šolarka z avtizmom pripoveduje o težavah v šoli, stiskah pri premagovanju strahu in izbruhov panike ter težavah pri matematiki. Z nami deli svojo zgodbo o uspehu, ko je ob pomoči učiteljice premagala strah pred avtobusom. Film predstavi tudi pogled mame učenca z avtizmom in psihologinje na šoli. Obe poročata o nefleksibilnem načinu ocenjevanja. Naloge, tipi nalog, navodila niso vizualno podprti in niso prilagojeni učencem z avtizmom. Prav tako je z ocenjevanjem, standardi znanja in nacionalnim preverjanjem znanja, tudi ta niso pisana na kožo osebam z avtizmom. Dodatna strokovna pomoč se v osnovnih šolah izvaja med poukom, kar ni dovolj učinkovito. Učitelji, ki nudijo dodatno strokovno pomoč, se morajo takrat posvetiti učni snovi. Tako ni dovolj čas za razvijanje socialnih spretnosti in komunikacije, prav pri tem pa bi potrebovali največ pomoči.
Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami ne določa meril za dodeljevanje spremljevalcev. Zato se je na konferenci postavilo vprašanje, kdo bodo spremljevalci in kje se bodo usposabljali.
Borjana Koželj, predsednica Društva AS, društva za pomoč odraslim osebam z motnjo avtističnega spektra Aspergerjev sindrom, je predstavila delo društva in težave, s katerimi se soočajo odrasli z avtizmom. Nekatere šole in strokovni delavci se zelo trudijo za otroke, odraslim pa je namenjeno manj pozornosti. V Sloveniji je približno en odstotek populacije z avtizmom. Nekateri odrasli živijo z motnjo avtističnega spektra, a zanjo še sami ne vedo. Lahko so zelo bistri in celo strokovnjaki na svojih področjih. Društvo AS je ena izmed redkih organizacij, ki je namenjena tem osebam. Tam se lahko družijo in si medsebojno pomagajo, na razpolago jim je pomoč strokovnjakov, imajo tudi program dela s starši in sorojenci ter terapevtsko delo z odraslimi osebami z avtizmom. V društvo se vključujejo srednješolci, študenti, zaposleni in invalidsko upokojeni. Člani društva AS ustvarjajo mesečni spletni časopis VOX ALIA. V društvu si prizadevajo ozaveščati javnost o problematiki odraslih z avtizmom, za podporo pri njihovem zaposlovanju in v vsakdanjem življenju ter za vključitev teh oseb v pokojninsko invalidsko zakonodajo. Prizadevajo si tudi za ureditev diagnosticiranja odraslih, za ustrezne terapije, interdisciplinarno sodelovanje. Tudi oni čutijo, da bi bilo potrebno vpeljati posebna središča strokovne pomoči in organizirati podporo varuha, asistenta ali spremljevalca ter urediti stanovanjske skupnosti ali možnosti bivanja v razpršenih bivalnih enotah.
Nataša Potočnik Dajčman, dr. med. spec. pedo-psihiatrije, je predstavila idejo registra oseb s posebnimi potrebami. Ta bi bil v pomoč pri diagnosticiranju in obravnavi, služil bi za sistematično spremljanje pojavnosti motenj, omogočil načrtovanje dela strokovnih služb, hkrati pa bi lahko osebe z avtizmom tako zaščitili pred napačno obravnavo organov, kot sta policija in sodišče. Diagnostika oseb z avtizmom pri nas poteka na dveh nivojih. V regijskih ambulantah z možnostjo dodatne psihološke in specialno pediatrične diagnostike ter v Ambulanti za avtizem, v Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer opravijo celostno ambulantno diagnostiko. Pomanjkljivosti sistema obravnave oseb z avtizmom opaža v nedostopnosti služb po vsej Sloveniji. Slabost našega sistema predstavlja tudi neurejen sistem usmerjanja teh oseb po 18. letu starosti in diagnosticiranja odraslih oseb z avtizmom. Prizadeva si za razvoj specialnih zdravstvenih programov terapevtskega dela in ureditev socialnih pravic odraslih oseb z avtizmom.
KAM PO POMOČ?
Na konferenci so se predstavila tudi različna društva, ki izvajajo programe za otroke z avtizmom, podporne skupine za starše, organizirajo izobraževanja za strokovne delavce, širijo zavednost, težijo k izboljšanju kakovosti življenja oseb z avtizmom. To so: Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami ŠKOLJKE (http://www.avtizem-skoljke.si/), Center za pomoč otrokom in staršem JAZ, MIDVA, MI (http://www.jazmidvami.si/), Društvo AS, društvo za pomoč odraslim osebam z motnjo avtističnega spektra Aspergerjev sindrom (http://drustvo-as.si/), Društvo Bodi zdrav (http://www.avtizem.eu), Društvo Tudi jaz, Društvo OKO. Na tem mestu naj še omenim mobilno aplikacijo Moj Komunikator, ki so jo izdelali na OŠ Milke Šobar-Nataše v Črnomlju. Aplikacija je namenjena podporni in nadomestni komunikaciji in vsebuje osnovne besede in sporazumevalne vzorce, ki so potrebni za vsakdanje sporazumevanje. Do nje lahko dostopate preko povezave www.mojkomunikator.si .
V razvitejših državah je za osebe z avtizmom poskrbljeno bolje kot pri nas. Zanje skrbijo državne institucije, saj se zavedajo, da ne gre za strošek, temveč za naložbo v prihodnost. Predstavila je otrokom in družini prijazen švedski model, ki naj bi nam bil za zgled. V vrtcu so otroci vključeni v redne oddelke, ki imajo posebne kotičke, kamor se otrok z avtizmom lahko umakne. Izobraževanje v osnovni šoli je inkluzivno, poteka v manjših skupinah ob pomoči spremljevalca, ki je z učencem tudi popoldan. Obstajajo tudi posebne šole. So samostojne ali kot dodaten oddelek v rednih šolah. Za odrasle z avtizmom je poskrbljeno s projektom zaposlovanja. Zasedajo delovna mesta, ki niso profitno usmerjena, in imajo svojega mentorja. Odrasli z avtizmom običajno živijo dlje časa pri starših kot drugi. Ko se osamosvojijo, še vedno potrebujejo pomoč pri nekaterih vsakdanjih opravilih, zato jih po izbiri dvakrat na teden obišče njihov spremljevalec. Za odrasle so organizirane tudi stanovanjske skupnosti.
Ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti dr. Anja Kopač Mrak se zaveda, da je potrebno okrepiti medresorsko sodelovanje in različne bivanjske skupnosti. Na ministrstvu si prizadevajo za vzpostavitev sistema dolgotrajne oskrbe, a se zavedajo, da je to le začetek, saj bo sistem potrebno dopolnjevati, da se bo zagotovilo upoštevanju pravic oseb z avtizmom. Vsem preobremenjeni staršem pri nas svetuje, da se obrnejo po pomoč na Centre za socialno delo.
Od 1. septembra lani je v veljavi Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami in pomeni korak naprej, a so posamezne spremembe kljub temu potrebne. Minister za izobraževanje, znanost in šport dr. Jernej Pikalo je povedal, da so te že v pripravi in bodo šle v dobro otrok. S spremembami zakona želijo dolgotrajne in zapletene postopke usmerjanja poenostaviti in skrajšati, hkrati pa zagotoviti enako kakovost. Programi stalnega strokovnega izpopolnjevanja učiteljev za delo z otroki z avtizmom potekajo od leta 2011. Na začetku je bila udeležba pedagoških delavcev v te tečaje majhna, a se je v zadnjem obdobju precej povečala. Spremembe Zakona o organizaciji in financiranju vzgoje in izobraževanja, ki jih pripravljajo na ministrstvu, bodo ponudile podlago za razmestitev opravljanja posebnih razvojnih nalog posameznim podpornim središčem, pripravlja se tudi koncept in mrežo zavodov s prilagojenim programom (teh naj bi bilo 10 do 12), ki bi lahko prevzele te naloge.
Dr. Martina Ozbič s Pedagoške fakultete pri Univerzi v Ljubljani je povedala, da na fakulteti nimajo posebnega predmeta, ki bi bil namenjen samo avtizmu. Ta vsebina kot tudi druge, povezane z osebami s posebnimi potrebami, so vključene v druge predmete v sklopu drugih tematik. Meni tudi, da ni zgolj naloga Pedagoške fakultete, da svoje študente seznanja s problematiko oseb s posebnimi potrebami, temveč bi morale to vsebino vključiti v vse študije na vseh fakultetah.
Zdenka Zavrl iz Ambulante za zgodnjo diagnostiko, pravi, da v večini primerov na težave prvi opozori pediater pri sistematičnih pregledih, ki opazi odstopanja od normale v razvojnem obdobju do 1 leta. Nekateri pediatri ukrepajo tudi prepozno, saj vsi nimajo dovolj možnosti za pridobivanje dodatnega znanja. Pri obravnavi prihaja tudi do regionalnih razlik, čeprav imamo organizirano javno mrežo pediatrov. Meni, da je potrebno vzpostaviti sistem stalnega izpopolnjevanja pediatrov.
Predstavnica staršev je bila ob koncu konference rahlo razočarana. Meni, da starši odgovorov na postavljena vprašanja niso dobili. Pogovarjali so se o možnih izboljšavah, vendar niso dorekli konkretnih dejanj. Ministrstva poziva k organizaciji izobraževanja in usposabljanja strokovnih delavcev za delo z osebami z avtizmom. Starši v zadnjih letih, kljub nenehnim prizadevanjem in opozarjanjem, niso občutili nobenega napredka in sprememb. Dr. sci. Marta Macedoni Lukšič, dr. med. z Inštituta za avtizem in sorodne motnje, kjer se tudi ukvarjajo s problematiko odraslih oseb z avtizmom, pa meni, da so premiki v zadnjih letih vseeno bili. Potrebno je ceniti in podpreti obstoječe programe in projekte ter si prizadevati, da se bodo izboljšali in bolj prilagodili potrebam oseb z avtizmom.
